Extraits d’un livre sur le syndrome de Down :

On peut reconnaître les personnes trisomiques à certaines de leurs caractéristiques physiques : elles ont les yeux bridés ; leur visage est plutôt plat, avec des pommettes quasi-inexistantes ; la tête est habituellement plus petite que chez les autres personnes ; les oreilles sont souvent trop basses ; les bébés trisomiques ont la bouche plutôt petite, avec des lèvres très minces et la langue est souvent sortie ; les jambes et les bras sont plus courts que dans la population en général ; dans la paume de leurs mains, on ne voit souvent qu’un seul pli palmaire au lieu de deux ; l’hypotonie est une caractéristique de ces personnes. Surtout, de 30 à 40 pour-cent des personnes trisomiques souffrent de faiblesses cardiaques…

 

Extraits du cœur d’une mère :

Tes yeux

Deux petites fentes,

Brillantes de malice

Deux boutonnières brodées que tes petits cils garnissent…

Deux points d’interrogation, toujours pointés vers moi

Deux fenêtres à émotions, grandes ouvertes pour qui prend la peine de les regarder

 

Mes yeux

En pleurs, en larmes… il y a déjà si longtemps…

En colère, encore hier…

Mes yeux qui ont appris à voir les choses autrement.

Mes yeux qui ne se fatigueront jamais de te voir grandir

Deux fenêtres à émotions, toute ta vie passe dans mon regard…

 

Ta bouche

Toute petite, si encombrée de ta langue

Cette bouche qu’on doit si souvent essuyer…

Cette bouche qui voudrait tellement parler,

Qui voudrait me dire ta peine, tes frustrations, tes joies aussi

Qui voudrait me dire que tu m’aimes !

 

Ma bouche

D’où sont sortis tant de mots, tant de demandes

D’où sont sorties tant de plaintes, tant de souffrances…

Cette bouche qui a dû apprendre à te défendre

Qui voudrait plus pour toi

Qui te dit si souvent qu’elle t’aime

 

Tes mains

Petites et potelées

Quand tu veux jouer, si maladroites et empressées…

Ces mains ouvertes, comme si elles appelaient les gens

Ces mains qui savent parfois si mal tenir le crayon…

Quelles jolies petites mains tendues vers moi !

 

Mes mains,

Implorantes, fébriles

Que j’ai tordues et frottées si souvent pour te défendre.

Ces poings fermés, de colère, à cause de l’attitude des gens…

Ces mains qui te soutiennent à chaque fois que tu tombes

Toujours mes mains seront tendues vers toi !

 

Ton cœur,

Si fragile, si petit, parfois si malade

Ce cœur qui doit travailler si fort pour te garder avec nous

Ce cœur, débordant d’amour

De générosité et d’attentions pour tous…

Ce grand cœur qui te fait voir la vie autrement…

 

Mon cœur,

Déchiré, brisé il n’y a pas si longtemps…

Mon cœur plein d’espoir devant toutes tes réussites

Mon cœur qui chavire quand certains te font mal

Et qui se serre quand certains me font mal…

Ce cœur qui a appris à voir la vie autrement !

 

Toi, l’enfant inattendu

Toi, l’enfant différent,

Toi, l’enfant spécial,

Toi qui as fait chavirer nos vies,

Toi qui nous as forcés à donner un sens à nos vies,

Toi, mon trésor !

 

Moi, celle qui ne pardonnait rien

Moi, celle qui se croyait heureuse,

Moi qui ne peux passer un jour sans parler de toi

Moi, celle qui peut dire maintenant qu’elle a tout réussi

Moi qui ai finalement trouvé un sens à ma vie

Moi, ta mère.

 

May Dagher

21 mars 2000