La famille demeure l'espace où nos valeurs et nos attitudes prennent forme. C'est au travers des actions de nos parents qu'on apprend à distinguer les multiples couleurs de la vie.

Les parents vont donc réagir, à leur façon, à la présence d'un enfant avec une trisomie. Cette réaction, qu'elle soit négative ou positive, sera perçue par les frères et les sœurs. À partir de cette perception, les frères et sœurs en viendront à bâtir les propres éventails de comportements face à cet enfant ayant une trisomie. Pour être plus clair, si le père, par exemple, démontre une attitude de rejet envers l'enfant ayant une trisomie, les autres membres de la famille risquent de présenter le même comportement.

Il est donc important pour les parents d'établir dès le départ une base d'attitudes positives envers l'enfant ayant une trisomie. Il doit faire parti intégrante de la famille - il vient aussi au magasin, il suit lors des sorties de famille, on le respecte au même tire que les autres, etc. En agissant ainsi, on démontre que tous les membres de la famille ont une place qui bien à eux peu importe leurs différences.

Malgré tout notre bon vouloir, il est tout à fait normal que les frères et sœurs auront des moments plus difficiles.

Dans les yeux d'un enfant, celui qui est porteur d'une trisomie semble tout avoir pour lui! C'est une réaction normale que les parents se doivent d'y répondre. L'enfant doit comprendre que son frère ou sa sœur ayant une trisomie, a besoin de rencontrer des gens afin de l'aider dans son développement. De plus, il est important de lui offrir du temps juste pour lui. Pendant que papa s'occupe du frère ayant une trisomie, maman pourrait très bien aller prendre une marche avec l'autre.

On doit aussi s'assurer qu'il existe une équité au sein de la famille. L'enfant différent ne doit pas déambuler avec une immunité diplomatique ne poche! Il doit être régit par les mêmes règlements que les autres et, surtout, il doit apprendre à respecter les autres. On n'a pas à lui laisser prendre toutes les voitures avec lesquelles sa sœur jouait. Il doit apprendre que lorsque c'est non pour les autres, c'est non pour lui aussi. En agissant ainsi, on démontre aux membres de la famille que l'équité s'applique à tous.

Cette période fait aussi référence à une certaine confusion face à la déficience. Ils se demandent comment se fait-il que leur sœur a une trisomie et non eux. Est-ce que cela s'attrape? Plein de questions qui ne trouvent pas nécessairement réponse auprès des adultes. L'enfant confus qui n'arrive pas à obtenir des réponses à ses questionnements peut alors s'enfermer dans leur monde et de lui donner un sens totalement irréaliste. Ils peuvent alors penser que leur frère est né avec une trisomie parce qu'ils ont été méchants pendant la grossesse de maman ou qu'ils risquent eux aussi de l'attraper s'ils font pleurer maman. Des trucs qui nous paraissent impossibles à nous adultes, mais qui deviennent réalités dans le monde des enfants.

Voilà pourquoi les parents se doivent de répondre aux questions des frères et sœurs et même de les devancer afin de laisser une porte ouverte à la discussion. C'est ce que nous avons fait avec notre fille Rebecca. Nous lui avons demandé s'il arrivait qu'à l'école les autres élèves lui posent des questions sur son frère ou passent des commentaires désagréables sur lui. En ouvrant le dialogue, on lui permettait d'exprimer ses émotions et de lui offrir aussi d'aller en parler avec d'autres. Il ne faut pas penser que nous sommes les seuls (les parents) à pouvoir écouter et comprendre nos enfants. Parfois, c'est plus facile pour eux d'en parler à leur professeur ou la mère de leur ami.

C'est pourquoi il est fréquent de constater que les jeunes de cet âge vont avoir tendance à se distancer de leur frère ayant une trisomie. S'ils jouaient beaucoup avec lui avant, il se peut que maintenant il le délaisse pour aller vers autre chose et tenter d'être pareil aux autres. Faut-il paniquer pour autant? Pas nécessairement. Il faut respecter ce besoin pour le jeune de tenter de se normaliser face aux autres. Par contre, cela doit se faire dans le respect de tous. Ce n'est pas parce que cela devient plus difficile pour un jeune qu'il doit nécessairement devenir mesquin envers sa sœur ayant une trisomie. Les frustrations entre frères et sœurs sont normales, mais la méchanceté et le mépris n'ont pas leur place dans cette relation. Et ça, c'est à nous parents d'y voir.

Cela me peine toujours de constater des changements de rôles dans les familles où il y a présence d'un enfant avec une trisomie. Vous savez lorsque la mère ou le père se décharge de ses responsabilités de parent pour les incomber aux autres enfants de la famille. Et dans la plupart des cas, c'est la fille qui en devient victime. On impose alors à la sœur de s'occuper du frère, de l'amener partout avec elle, de s'assurer que tout se déroule bien dans la maison, etc.

J'ai déjà vu une petite fille être continuellement obligée d'amener son petit frère ayant une trisomie avec elle lorsqu'elle partait avec ses amies. C'est vrai que c'est sympathique lorsque les enfants sont jeunes et qu'ils s'amusent ensemble. Ça nous donne une pause bien méritée à nous parents. Lorsqu'ils deviennent plus âgés, l'écart s'accentue et la petite fille commence à se faire des amies et la présence de son frère devient de plus en plus gênante. De toute façon, je me souviens très bien que je n'avais rien à foutre d'amener mon frère avec moi lorsque j'allais me promener avec mes amis. C'était mes amis et c'était mon temps à moi. Alors pourquoi en arriver à imposer la présence du frère avec une trisomie aux autres?

C'est certain que ce n'est pas facile de voir l'autre partir chez ses amies pendant que son frère s'emmerde seul à la maison. Mais c'est notre responsabilité comme parent d'y voir en lui permettant de développer des activités bien à lui et de lui permettre de côtoyer un réseau social qui comprend des amis sans déficience et d'autres qui sont comme lui.

Comme parent on voudrait tellement que nos enfants ne soient pas affectés par tous les malheurs de cette vie. On donnerait tout ce qu'on possède afin que nos enfants ne vivent pas de souffrance. Mais on oublie que la souffrance fait partie intégrante du processus de la vie. Marcel Proust a dit:

La souffrance est une sorte de besoin

de l'organisme de prendre

conscience d'un état nouveau.

Par Jean-François Martin

06.99

Professeur en Techniques d'éducation spécialisée