LES GRANDS-PARENTS

Par May Dagher

Lorsqu'on m'a demandé d'écrire un article, mon premier réflexe a été de refuser. Après tout, mon petit Philipe a à peine huit mois et c'est moi qui ai besoin d'informations et d'aide. Je ne suis pas encore en mesure d'en donner, du moins pas encore… Mais l'idée a fait son chemin, comme vous pouvez le constater.

Dans mon grand isolement (j'habite en Angleterre depuis cinq mois avec pour seule compagnie mon conjoint et nos trois enfants), ma première pensée est toujours pour les membres de ma famille. Plus particulièrement ma mère, mon père et ma belle-mère. Pour eux, comme pour nous, la nouvelle de la condition de Philippe a été très dure et la distance qui nous sépare ne fait qu'empirer la situation.

L'idée que mes parents aussi pourraient vivre une grande détresse m'est apparue, je dois l'avouer, par hasard. Je lisais un livre destiné aux parents et une toute petite section d'un petit chapitre était consacrée aux grands-parents. Pour moi, ce fut tout un choc! Toute à ma peine et à mon désarroi, j'en avais pratiquement oublié la peine des autres! C'est alors que j'ai commencé à fouiller dans tous les livres et documents que je possédais sur la trisomie 21, pour trouver le plus d'information possible à leur intention.

En général, les grands-parents vivent la même douleur que leur enfant à l'annonce du diagnostic. Ils passent par la même gamme d'émotions et ont besoin du même genre d'aide. Les groupes de soutien de parents, qui nous sont d'un grand secours, peuvent répondre à ce besoin. J'ai demandé à ma mère et à ma belle-mère de m'accompagner à une réunion de parents, lors de leur visite chez moi en Angleterre. Cela a semblé leur faire du bien.

Parfois, les grands-parents doutent du diagnostic s'il est présenté par leur enfant et il peut alors être nécessaire de leur faire rencontrer les spécialistes. Si cela est impossible, au moins obtenir une copie des résultats du caryotype. J'en ai moi-même fait la demande pour être en mesure de les présenter aux spécialistes anglais. J'ai été surprise de la simplicité de ce rapport, qui tient en une demi page et est très facile à comprendre. De la même façon, nos parents peuvent être limités dans leur compréhension de la condition de l'enfant à cause de leurs expériences antérieures, alors qu'on plaçait la majorité de ces enfants en institution. Cette image fausse qu'ils peuvent avoir conservé risque de nuire à l'établissement de relations saines entre eux et l'enfant.

Les causes génétiques de la trisomie 21, aussi, ne leur apparaissent pas très clairement au début et, à moins qu'ils ne soient bien renseignés, ils vont parfois se croire la cause de la condition de l'enfant et donc se sentir inutilement coupables. Ils peuvent commencer à se questionner sur toutes les branches de la famille et se demander de quelle partie peut provenir la cause de la déficience. Ce questionnement est particulièrement douloureux pour eux et pour leur enfant, et la chose devrait rapidement être clarifiée pour tous. Il serait bon de leur faire rencontrer un généticien, ou du moins leur expliquer la situation de la même façon qu'on nous l'a expliquée. Ils peuvent aussi avoir peur de son aspect futur et des conséquences que cela pourrait avoir sur nous, puisque notre société attache tellement d'importance à l'aspect extérieur de la personne.

Finalement, l'impact de la présence de cet enfant sur notre disponibilité pour les autres enfants de la famille les inquiète parfois. Ou tout simplement, ils craignent pour notre santé physique (épuisement) ou mentale (dépression, pleurs ou douleur trop lourde à porter).

La plupart des grands-parents trouvent une façon bien à eux de venir en aide à leurs enfants qui vivent cette situation difficile qu'est d'élever un enfant avec des besoins spéciaux. Pour certains, c'est une forme d'aide financière occasionnelle, ou un soutien moral continu ou encore une assistance plus ou moins directe à la maison et avec l'enfant. Des enquêtes récentes ont démontré que les grands-parents d'enfant ayant une déficience fournissent en général plus d'aide à la famille de cet enfant qu'à celles de leurs autres petits-enfants.

Dans plusieurs cas, les croyances religieuses des grands-parents les ont aidés à mieux s'adapter à la déficience de leur petit-enfant. Une bonne partie de cette adaptation est due à l'aide et au soutien qu'ils ont trouvé auprès de leurs amis et autres membres de la famille. De là l'importance de partager la nouvelle avec les gens qui leur sont proches. Tout comme nous, ils ne doivent pas garder pour eux l'état de l'enfant, mais le partager au plus grand nombre de personnes possible et le plutôt possible.

Les grands-parents se sentent très concernés par le future de l'enfant. Pour eux, la mort éventuelle des parents représente une grande inquiétude et ils peuvent très tôt se mettre à la recherche d'une solution de rechange. Ainsi, ils vont vouloir se tenir au courant des différents programmes gouvernementaux d'aide à l'enfant et à sa famille, ainsi que des programmes d'éducation. Il paraît que la plupart des grands-parents considèrent que, advenant un malheur aux parents de l'enfant, un autre membre de la famille immédiate devrait s'en occuper.

Le plus souvent, les grands-parents se sentent très utiles à la famille de l'enfant ayant une déficience. Bien que souvent ils souhaitent pouvoir faire plus, ils sont en général satisfaits de leurs interactions avec la famille et de leurs relations un peu privilégiées avec l'enfant. Ceci est très important puisque nous, parents, avons besoin de toute l'aide, l'encouragement et le soutien que nos parents et les autres membres de notre famille peuvent nous apporter.

Une des meilleures façons de venir en aide aux membres d'une famille en état de crise, c'est de leur montrer comment ils peuvent aider: en faisant quelque chose de valable et d'utile à l'enfant, quelques choses de positif. De cette façon, on guérit plus vite nos plaies intérieures. Ainsi, on ressent un grand soulagement quant on commence les jeux de stimulation auxquels on peut faire participer les autres enfants de la famille. Les grands-parents ne doivent pas être laissés pour compte… Ainsi, si vous pouvez les impliquer dans les jeux et les soins de l'enfant et si vous pouvez leur fournir le même genre d'information dont vous-même aviez besoin au début, cela pourra les aider et vous aider aussi.

Jusqu'à quel point on peut les impliquer? Cela dépend de chaque famille. Mais rappelez-vous: nous, nous avons l'enfant tous les jours qui demande des soins et qui nous tient occupés, qui commence à répondre, à sourire, à participer à notre vie. Eux, ils n'ont souvent rient pour les distraire, aucune activité pour les tenir éloignés de cette peine et ils peuvent continuer longtemps à s'inquiéter pour nous et le bébé.

À tous les points de vue, malgré tous les nombreux dangers probables, l'important est d'établir un bon dialogue avec nos parents et de leur permettre de poser des questions et d'exprimer leurs craintes de voir l'enfant et de pouvoir "vivre" un peu avec lui. D'apprendre aussi à le connaître au fil des jours.

Cunningham, C. (1982). Down Syndrome: An introduction for parents. Londres: Souvenir Press.

Selikowitz, M. (1990). Down Syndrome: The facts. Oxford: Oxford University Press.

Tingey, C. Down Syndrome: A resource handbook. College Hill Press.