Avant de débuter votre lecture, vous devez comprendre que je ne suis pas généticien ou bio-éthicien. J'écris ce texte à partir de mes lectures personnelles et de mes propres interrogations. Je ne vais donc pas entrer dans tous les détails, mais plutôt suggérer une vision d'ensemble de ce bouleversement qui risque de toucher les pauvres humains que nous sommes.

La trisomie 21 intrigue les chercheurs car elle contient cette anomalie qui nous piste vers une meilleure compréhension de chacun des gènes se retrouvant sur le chromosome 21. En fait, le corps humain est constitué d'environ 100 000 gènes. À ce jour, les chercheurs ont déjà identifié plus de 60 000 gènes et on croit qu'il sera possible dès 2003 d'obtenir une cartographie complète du génome humain.

Afin d'explorer le génome (ensemble des chromosomes, bagage génétique) humain, le projet du génome humain est lancé en 1980. À partir de ce jour, les compagnies pharmaceutiques ont bien saisi l'argent qu'on pouvait y faire. Ils se sont mis à breveter le code génétique. Par exemple, la compagnie Eli Lilly a payé 2.8 millions à Myriad Genetics pour les droits à un gène qui provoque le cancer du sein. Pourquoi? Tout simplement pour l'utilisation de gènes-médicaments, applications des manipulations génétiques, etc. Cette nouvelle ligne de médicaments pourrait valoir une petite fortune. On s'avance même à dire que la connaissance par une personne ou une compagnie pharmaceutique des 100 000 gènes humains serait encore plus dangereuse que la découverte de la fission nucléaire!

Déjà 21 ans qu'elle a vue le jour. C'était en Angleterre au mois de juillet 1978. Elle porte le nom de Louise Brown et sa photo allait faire le tour du monde, car elle était le premier bébé-éprouvette. De nos jours, on parle d'environ plusieurs milliers de personnes qui sont nées de cette façon.

C'est un peu en raison d'elle si aujourd'hui le développement de la génétique a pris des proportions incroyables. L'avancée des recherches nous permet de croire que plusieurs percées dans le traitement des maladies est à venir. Imaginez, dans quelques années le cancer et toutes les autres "bibittes" qui nous emmerdent seront choses du passé.

Mais derrière ce mince rideau d'altruisme ce cache peut-être l'eugénisme.

Selon le Petit Larousse (1995), l'eugénisme c'est "l'ensemble des méthodes qui visent à améliorer le patrimoine génétique de groupes humains en limitant la reproduction des individus porteurs de caractères jugés défavorables ou en encourageant celle des individus porteurs de caractères jugés favorables".

Dans toute l'histoire de l'homme, nous avons toujours cherché à atteindre la perfection. Vous n'avez qu'à regarder tous les êtres surpuissants que l'homme a inventés en passant par Hercules jusqu'au Ninja Turtles!

Tant que cela demeure dans l'imaginaire ça va, mais lorsque l'horreur s'abat sur le commun des mortels, c'est dur. Dès 1920, la génétique nous annonce que l'avenir sera des plus merveilleux car il sera alors possible de choisir les couples à partir de leurs gènes. On se prend tellement au sérieux, que des mariages "génétique" sont célébrés et il y a même des concours d'organisés pour trouver la plus génétiquement saine!

Plusieurs personnes célèbres font état de leur préoccupation face aux "tares" génétiques de certaines populations. À l'Université de Berlin, Eugène Fischer (1920), professeur, préconise la stérilisation des personnes considérées comme ayant une déficience intellectuelle. Même chose du côté du Dr Binet-Sanglé qui préconise la stérilisation et l'euthanasie pour les personnes "débiles".

Arrive alors Hitler et sa gang de "twits", qui s'amuse à promouvoir toutes les thèses racistes possibles. Il implante même un projet, sous le nom de Lebensborn (centre de naissances), qui réunira des couples aryens ayant comme objectif de mettre au monde des enfants parfaits, idéaux quoi! Naturellement, sa folie ne s'arrête pas là et on assiste à l'élimination systématique des plus démunis et de population ethnique ciblée: en tout, huit millions de juif, tziganes, communistes, homosexuels et personnes ayant une déficience meurent dans les camps de concentration.

Ne pensez pas qu'au canada c'était mieux. L'eugénisme a été très répandu à un moment donné. En 1928, l'Alberta a promulgué une loi sur la stérilisation qui est restée en vigueur pendant 44 ans. Au Québec, la promulgation d'une loi similaire a été empêchée par l'église catholique. Le gouvernement nazi a même demandé à l'Alberta des conseils précis au sujet des pratiques eugéniques!

Avec ces saletés humaines, la porte d'en avant est fermée à l'eugénisme. Par contre, elle est entrée par celle d'en arrière. Dès l'arrivée du génie génétique en 1973, il était maintenant possible de modifier le caractère héréditaire de l'homme. Celui-ci devient donc analysable et modifiable…

Si un jour on peut comprendre le fonctionnement du corps humain, nous serons confronter à des décisions éthiques et morales qui dépassent la grande majorité des humains. Imaginez toute la discrimination qu'il sera alors possible de faire lorsque les compagnies d'assurance, entre autres, auront accès à votre code génétique.

Aux États-Unis, on pense que 20% des employeurs exploitent les tests génétiques pour évaluer les risques potentiels chez un éventuel employé. Les compagnies d'assurance ont aussi compris tout ce que pouvaient renfermer ces renseignements. Lors d'une demande d'assurance, la compagnie pourra alors vérifier les risques de maladies ou autres machins trucs pouvant survenir dans votre vie et ainsi refuser de vous assurer ou ajuster votre cotisation en conséquence!

On peut même se retrouver devant le refus d'un traitement médical à une personne ayant une déficience ou même une personne âgée. C'est le cas pour Terry Urquhart (17 ans) porteur d'une trisomie 21 et qui devait recevoir une transplantation cœur-poumons. Il a été refusé par l'hôpital universitaire d'Edmonton en Alberta en 1995. Sous la masse de d'indignation, l'hôpital est revenu sur sa décision, mais Terry est mort peu après son acceptation sur la liste des receveurs.

On se souvient tous de Dolly la brebis clonée. Les premiers essais de clonage ont eu lieu en 1981 avec la production de trois souris génétiquement identiques aux us. Maintenant avec Dolly, le clonage de l'homme a franchit une autre étape.

Mais déjà le Dr hall de l'université de Washington avait réussi le clonage d'un embryon humain non viable bien avant Dolly. Lorsque ce sera possible de bien le faire, on pourra alors prélever l'embryon et le cloner. Avec les copies, il sera alors possible d'effectuer des tests génétiques afin de découvrir des anomalies telles que la trisomie 21. Si tel est le cas, il serait bien facile de les déposer gentiment dans la poubelle et de recommencer. Où encore de manipuler génétiquement le gène compromettant.

Personne ne peut être contre la présence d'un génie génétique qui nous épargnerait le cancer, la crise cardiaque ou encore d'une maladie dégénérative. Toutefois, là où cela devient dangereux c'est où mettrons-nous la ligne qui sépare la normalité de l'anormalité.

Déjà on peut remarquer une baisse de naissance d'enfants ayant une trisomie 21 en Angleterre en raison des pressions sociales et la disponibilité de tests de dépistage plus précis et pouvant être utilisés beaucoup plus tôt dans la grossesse. Imaginez le scénario possible, vous désirez l'enfant madame? D'accord, mais c'est votre choix et vous vous devrez l'assumer par vous-mêmes oubliez donc le soutien gouvernemental. Après un petit calcul facile, vous déterminez que le coût d'un avortement est de 0$, mais le coût additionnel d'un enfant ayant une déficience est d'environ 400 000$. Quant on sait que l'argent fait marcher le monde, la décision sera plus facile à prendre.

Je vous laisse sur des mots qui en disent longs et qui proviennent de Dorothée Benoit-Browaeys:

BIBLIOGRAPHIE

Benoit-Browaeys, D. (1995). La bioéthique. Toulouse, Fr.: Les essentiels Milan.

Eigner, W. et al. (1994). Just technology? From principles to practice in bio-ethical issues. France: Inclusion international.

Villedieu, Y. (1999). Le livre des secrets de la vie. In l'Actualité. 24 (9). Pp. 62-70.