C'est en lisant une biographie sur Jacques Brel que je suis tombé sur le terme Belgitude pour représenter la culture belge comme l'avait fait Senghor avec le terme négritude pour représenter la culture noire.

Brel avait utilisé ce terme pour décrire comment il était difficile de chanter sa culture belge dans ce monde francophone. Il devait se sentir souvent isolé à cause d'elle. Je m'avance un peu sur cette supposition, car je n'ai point connu l'homme. Toutefois, ses chansons font souvent écho de cette Belgitude. Mais bon, laissons Brel de côté pour revenir à mon histoire. Je n'avais donc plus pensé à ce terme jusqu'au jour où j'ai reçu un petit coup de "brasse la vie" derrière la tête. Vous savez, le gendre de coup qu'on reçoit sans savoir comment l'encaisser et comment y réagir.

L'autre jour, je me suis rendu au parc à proximité de chez moi avec Karl, Rebecca et Gabriela. Il ne faisait pas très beau, le parc était donc quelque peu désert. Karl s'amusait un peu, Rebecca et Gabriela jouaient ensemble. Après quelques instants, voilà que deux garçons s'amènent. Karl les reconnaît et moi aussi d'ailleurs, car ils sont à la même école de Karl. Ils saluent Karl et se dirigent vers le jeu principal du parc soit un gros module avec plein de trucs pour sauter, glisser, etc.

Karl les regarde donc avec envie. Par l'entrefaite, voilà qu'un autre garçon de sa classe, cette fois-ci, s'amène. Il dit bonjour à Karl et se dirige vers les deux autres. Commence donc, pour ces jeunes, une foule de jeux qui semblent contenir des personnages imaginaires continuellement en action. Ils crient, sautent, cours dans tous les sens. Mais Karl ne bouge pas. Il les regarde avec des yeux de celui qui veut, mais qui ne sait comment y parvenir.

Moi, je suis à environ trois mètres de lui et je ne bouge pas. Je ne sais pas quoi faire… Lui, il regarde toujours…

J'essaie de comprendre pourquoi je ne bouge pas. Je pourrais y aller et l'insérer dans le jeu, lui crier d'y aller lui aussi, demander aux autres de l'inclure, etc. Mais je ne bouge pas… Lui, il regarde toujours…

Qu'elle doit être difficile à porter cette trisomitude pour Karl, mais combien elle l'est aussi pour moi parfois. Si j'avais mon chapeau de professionnel, je serais déjà devant les jeunes pour tenter de l'insérer sans que cela paraisse trop. Mais voilà, je suis son père et non un professionnel et vous savez ce qui vient avec ce rôle? Eh! Oui, les émotions. Ces foutues émotions qui nous grugent par en dedans et qui paralysent nos jambes, nos gestes et même nos paroles.

Je n'arrivais pas à bouger, j'espérais que, par lui-même, il finisse par se joindre à eux. Je croyais que les jeunes allaient lui demander étant donné qu'ils passaient continuellement devant lui. Mais non. Rien… J'ai alors tenté un geste de la tête vers Karl pour lui signifier de se joindre au groupe. Il s'est levé, fait quelques pas et il s'est rassis et laisser son regard être roi. Il était paralysé par cette trisomitude, comme je l'étais par mes émotions.

Des cris sont venus nous libérer de cette paralysie. Deux jeunes filles de la classe à Karl sont arrivées et se sont immédiatement dirigées vers lui pour le saluer et lui demander de venir jouer avec elles. Ce qu'il a fait avec grande joie. Ouf! Quel soulagement pour moi que de voir Karl bouger et s'amuser.

Vous ne pouvez pas vous imaginer combien de temps j'ai passé à ruminer les événements de cette journée. Pourquoi ai-je bloqué, pourquoi ne suis-je pas intervenu, etc. Avec le recul, j'ai bien compris que ce ne sont pas tous les jeunes qui désirent jouer avec Karl. Que moi aussi j'ai déjà été seul étant jeune. Qu'il m'est impossible de m'insérer dans toutes les activités des jeunes afin de leur dire d'inclure Karl. Tout ça, je crois l'avoir bien compris, mais ce sont ses yeux remplis de trisomitude qui me percent encore le cœur.

Ce n'est pas l'histoire la plus rigolote que je vous ai racontée, mais je ne vais tout de même pas vous laisser sur une note aussi négative. Non, ce qui s'est passé m'a aussi ouvert les yeux sur certaines réalités de la vie. Je suis un ardent défenseur de l'intégration, que ce soit dans les loisirs, à l'école ou ailleurs. J'y crois fermement et je m'assure que Karl puisse vivre cette intégration. Toutefois, j'ai aussi appris à répondre à d'autres besoins de Karl. Autant il a besoin de se retrouver dans des milieux ordinaires avec des gens sans déficience, autant il a besoin d'un réseau parallèle. Réseau dans lequel il pourra y trouver des ami(e)s qui ont, eux aussi, une déficience intellectuelle. Il n'est pas obligé de faire partie des Jeux Olympiques spéciaux ou d'aller dans une activité ségréguée si on n'y croit pas. Ce que je veux dire, c'est que comme parent on doit s'assurer que notre enfant développe différentes amitiés.

Depuis quelques temps déjà, Karl s'est lié d'amitié avec Joël, Laurent et Jeremy, tous des garçons ayant une trisomie 21. Il les rencontre de temps à autre, s'amuse avec eux, tisse des liens d'amitié qui, peut-être, seront toujours présents à son adolescence ou à l'âge adulte. Ce qui est important dans ce réseau, c'est qu'il permet aux jeunes de moins subir cette trisomitude. Un jour, il sera peut-être à la recherche de l'âme sœur! Et c'est dans son réseau parallèle qu'il l'a trouvera, mais pour ce faire ce réseau doit exister.

Aujourd'hui encore, son regard qu'il avait dans ce parc me hante parfois. Je le sens vieillir et je sens le poids de la trisomitude sur ses épaules et sur les miennes aussi. Parfois même, je me demande si je ne confonds pas les deux! Mais j'ai aussi confiance en l'avenir et aux gens qui l'entourent. Je sais qu'on ne peut pas toujours être heureux et que Karl aura des jours plus difficiles que d'autres, comme nous tous quoi. Je sais qu'il y aura toujours des gens autour de lui qui lui feront une place bien à lui. Je sais que je dois travailler à lui donner d'autres alternatives. Je sais aussi que cette trisomitude viendra de nouveau lui voler son regard si joyeux et viendra planter ses griffes dans mon cœur. Mais l'avantage que j'ai sur elle, c'est qu'elle ne m'est plus inconnue.

Par Jean-François Martin

Parent

Juin 1998